Анета Феодорова и Светлана Атанасова

Home > Човек на годината 2010 > Анета Феодорова и Светлана Атанасова

Мотиви

Благодарение на упоритата борба с институциите на тези две майки на деца, болни от страшната рядка болест муковисцидоза, повече от 200 българчета имат достъп до лечение със скъпоструващото лекарство Тоби 300 (Тобрамицин). Това им дава шанс за по-дълъг живот. За съжаление, това е само част от необходимото им лечение. Борбата им продължава и в момента. Организират обучения, контактуват с международни организации и Министерството на здравеопазването! Две невероятно силни жени, борещи се за живота не само на своите, а и на всички деца, болни от муковисцидоза в България!

Анета Феодорова и Светлана Атанасова са номинирани и от Карлийн де Рийке, Президент на Асоциация „Муковисцидоза“ – Европа със следните мотиви:

Чух за възможността за номиниране на изключителни хора от България за наградата „Човек на годината“ от майка на дете с муковисцидоза.

Като президент на Cystic Fibrosis Europe, бих искала да подкрепя номинацията на две изключителни българки, майки и гражданки: Анета Феодорова и Светлана Атанасова от Асоциация „Муковисцидоза“ – България.

Муковисцидозата е най-често срещаното животозастрашаващо заболяване в Европа. До момента за него не е открито лечение, но ако заболяването се открие навреме и се провежда адекватно лечение, пациентите могат да живеят дълги години. За съжаление, в България деца, страдащи от муковисцидоза, умират обикновено преди да навършат 13 години! Тук не става въпрос просто за липса на пари за закупуване на необходимите лекарства… В някои от новите страни-членки средната продължителност на живот на хора с това заболяване е до 20 години по-дълга.

Всяко дете, всяко семейство, в която и да е точка на света, има право на оптимална грижа, но, за съжаление, не такъв е случаят с всички деца и възрастни, страдащи от муковисцидоза в Европа.

Много родители в региони, където достъпът до грижа е занижен, са отчаяни и губят вяра.

Но, за щастие, някои родители вярват, че промяната е възможна и продължават да се борят за живота и бъдещето на техните деца. И не само за техните собствени деца, а за всички деца и млади хора с муковисцидоза.

Анета Феодорова и Светлана Атанасова от българската Асоциация „Муковисцидоза“ са точно такива родители!

Като изградиха асоциацията и работеха заедно с други заинтересовани лица, те успяха да променят положението на всички хора с муковисцидоза. Тяхната смелост и постоянство промениха живота на стотици пациенти и техните семейства. Те информираха родители за възможностите да търсят най-добрата грижа за своите деца и поощряваха здравни работници да предоставят тази грижа. Те се бориха за това, жизненонеобходимите лекарства да станат достъпни на всички семейства в България, които имат болен член на семейството.

Благодарение на техните усилия деца с муковисцидоза сега могат да живеят по-дълго и по-добре и могат да имат надежда за по-добро бъдеще…

Тяхната смелост и вяра, че промяната е възможна, вдъхват кураж на родители в Европа. Като споделят опита си по европейските срещи на Асоциация „Муковисцидоза“ – Европа, те вдъхват сили на международни експерти и пациентски организации да продължат напред и да се борят за по-добър и по-дълъг живот на страдащите от това заболяване!

По-долу помествам някои от коментарите на международните експерти по време на конференция с български майки:

„Бях дълбоко покрусена от трудностите, с които някои от нашите европейски приятели се сблъскват! Ужасно е, че проблеми, които ние сме имали преди 20 години, все още съществуват на други места в Европа. Убедена съм, че Асоциация „Муковисцидоза“ – Европа и националната асоциация са пионери, които ще помогнат положението тук да достигне до приемливи европейски стандарти.“

„Да, пътят напред все още е дълъг. Ужасно е да гледаш как хората се борят, как „оцеляват“ с малкото, до което имат достъп. Срещаш се с родители на малки деца с болестта […] и осъзнаваш, че почти няма възрастни с муковисцидоза. Тук те просто не достигат до зряла възраст. Виждаш и чувстваш скръбта, стреса, сълзите… Те нямат обучени гледачи, липсват лекарства и лечение, информация, липсва подкрепа на всички нива… Но е вдъхновяващо да гледаш как някои хора се справят! Продължавайте със страхотната си работа!“

Асоциация „Муковисцидоза“ – Европа представлява пациенти с това заболяване от 38 страни. Организацията редовно провежда обучения с национални асоциации. Ние бяхме силно впечатлени от българската асоциация и по-специално от работата на Анета Феодорова и Светлана Атанасова, с които се запознахме по време на конференция в България през 2009 г. Семействата, присъстващи на това събитие, бяха по-добре информирани и взимаха по-активно участие, отколкото в много други страни. Ние вярваме, че това се дължи на удивителната работа на Анета Феодорова и Светлана Атанасова и Асоциация „Муковисцидоза“ – България!

Надяваме се, че изключителната работа на тези две невероятни жени ще получи признание от инициативата „Човек на годината“!

Номинирани от Ваня Добрева

Copyright Human of the Year ~ Created by MazeLabs ~ Illustrations by Dessy Baeva